Le osteomieliti croniche nei livelli di assistenza

DOTT.SSA PAOLA PISANTI
DIREZIONE GENERALE DELLA PROGRAMMAZIONE SANITARIA
Ministero del Lavoro, salute e politiche sociali
Abstract

 L’introduzione dei livelli essenziali di assistenza costituisce l’avvio di una nuova fase per la tutela sanitaria: garantire ai cittadini un servizio sanitario omogeneo in termini di qualità e quantità delle prestazioni erogate, dotandosi al tempo stesso di uno strumento di governo dell’assistenza. Il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008 evidenzia l’importanza della riorganizzazione delle cure primarie, dell’ integrazione tra i diversi livelli di assistenza, esaltando al tempo stesso il ruolo del cittadino e della società civile nelle scelte e nella gestione del Servizio Sanitario nazionale. Precedentemente già il Piano Nazionale 2003-2005 poneva la necessità di soddisfare una domanda crescente di assistenza di natura diversa caratterizzata da nuove modalità di erogazione dell’assistenza sanitarie basata sulla sinergia coordinata delle diverse figure professionali formate al tipo di assistenza

Con gli ultimi provvedimenti nazionali generali si pone quindi la necessità di soddisfare una domanda crescente di assistenza di natura diversa basata sulla integrazione tra prestazioni sanitarie e sociali e sulla continuità delle cure per periodi di lunga durata.

Già da qualche anno la Direzione Generale della programmazione del Ministero del Lavoro, salute e politiche sociali è impegnata in un programma di lavoro volto a migliorare la tutela dei cittadini affetti da patologie croniche e invalidanti al fine di favorire percorsi che garantiscano uniformità di risposte e continuità di tutela al paziente.

Con i nostri interventi intendiamo sottolineare quanto programmi sanitari coordinati, con il coinvolgimento di tutti i livelli di assistenza, siano preziosi per ridurre morbilità, invalidità, e mortalità e che l'assistenza ottimale si ha quando si realizza una gestione integrata che conta sull’ attività del medico di medicina generale, dello specialista e di tutti gli operatori sanitari e non coinvolti  nella tutela del malato

Il sistema sarà tanto più efficace quanto più gli ambiti di assistenza saranno coordinati e comunicanti tra loro e quanto  più esso sarà basato su un modello organizzativo in cui il malato è il protagonista nella lotta alla malattia e il medico è lo strumento della scienza che lavora accanto al malato in una sorta di alleanza terapeutica.

Un breve cenno, tra le attività che la Direzione generale della Programmazione sta portando avanti, meritano i lavori di Aggiornamento del Decreto Ministeriale n. 329/99 e succ. modifiche, emanato in attuazione dell'art. 5, comma 1, lettera a) del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124. e i lavori della Commissione sulle osteomieliti che avrà il compito di formulare indicazioni per la prevenzione delle osteomieliti croniche.

Con l’approvazione della proposta di aggiornamento sarà possibile per la persona con osteomielite cronica avere il riconoscimento del diritto all’esenzione dalla partecipazione alla spesa, per le prestazioni di specialistica ambulatoriale efficaci ed appropriate per il follow up della patologia e per la prevenzione delle complicanze.

 Le indicazioni formulate dalla Commissione, una volta implementate, potranno essere uno strumento utile per ridurre l’incidenza di tali patologie.

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Dott. Vincenzo Morana Coordinatore Regionale Medico Legale INPS (PA)

ABSTRACT

“Patologie croniche e invalidità: il punto di vista delle Organizzazioni dei pazienti”

di

Tonino Aceti

Responsabile nazionale

INTRODUZIONE

L’ampia diffusione delle patologie croniche nella popolazione italiana (39,2%) e la loro incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica socio-sanitaria (70%) dimostrano la necessità crescente di adottare ulteriori e specifiche politiche sanitarie nazionali sulla cronicità, nonché l’effettiva implementazione di quelle già esistenti.

In tal senso, il contributo che può essere fornito dalle Associazioni di malati cronici e rari è molto importante, poiché conoscono i punti di forza e le criticità del nostro Servizio Sanitario Nazionale, nonché i nuovi bisogni socio sanitari emergenti.

A tal fine il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici – Cittadinanzattiva, ha effettuato una ricognizione che ha interessato 30 Organizzazioni di pazienti affetti da patologie croniche e rare, di cui 3 Federazioni e 27 Associazioni. Obiettivo di tale attività è stato monitorare il grado di accesso alle prestazioni socio-sanitarie, verificando lo stato di applicazione di uno dei 14 diritti della Carta Europea dei Diritti del Malato e cioè il diritto all’accesso:

“Ogni individuo ha il diritto di accedere ai servizi sanitari che il suo stato di salute richiede. I servizi sanitari devono garantire eguale accesso a ognuno, senza discriminazioni sulla base delle risorse finanziarie, del luogo di residenza, del tipo di malattia o del momento di accesso al servizio.”

CONTENUTI

Dal Rapporto emerge che i malati cronici e/o rari in Italia, per curarsi, sostengono ingenti costi privati per supplire a quanto non garantito dal servizio pubblico e operano quotidianamente un braccio di ferro con la burocrazia per ottenere quanto invece è riconosciuto dalla legge e dal Servizio Sanitario Nazionale. La spesa media mensile sostenuta dal paziente e dalla sua famiglia è di 1.760,00 euro, con in testa i costi legati alla badante che ammontano a 986 euro al mese.

Quasi il 57% delle associazioni afferma che il diritto all’accesso alle prestazioni socio-sanitarie è per nulla o poco rispettato. Le conseguenze? Disastrose sui portafogli e sulla salute: aumento dei costi privati, aumento delle complicanze della malattia, conseguente peggioramento dello stato di salute e aumento dei ricoveri per complicanze.

CONCLUSIONI

Rispetto alle politiche socio-sanitarie, le principali proposte formulate dalle Organizzazioni di pazienti sono:

-                     prevedere forme di partecipazione delle organizzazioni civiche ai processi decisionali. Ad esempio: istituendo presso l’Inps un organismo permanente di consultazione composto da rappresentanti delle organizzazioni civiche che possa esprimersi sulle criticità esistenti e avanzare proposte di miglioramento. Un organismo analogo potrebbe essere istituito presso l’Aifa per migliorare l’accesso ai farmaci; ed ancora le organizzazioni dovrebbero essere coinvolte nel monitoraggio dei Lea, in particolare nelle Regioni con i Piani di rientro;

-                     revisionare ed integrare l’elenco delle patologie croniche invalidanti e l’elenco delle patologie rare;

-                     revisionare il Nomenclatore Tariffario delle Protesi, garantendo qualità, innovazione e personalizzazione;

-                     garantire l’accesso ai farmaci di fascia C, innovativi, orfani, parafarmaci, integratori alimentari, necessari e insostituibili per la cura e la gestione delle complicanze delle patologie croniche e rare, attualmente a carico dei cittadini;

-                     promuovere procedure di riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap in grado di rispondere meglio alle necessità dei cittadini; in tal senso ad esempio sarebbe auspicabile procedere con specifiche attività di semplificazione amministrativa.

Dott.ssa Francesca Cusimano Assistente Sociale

L’Assistente Sociale nell’ottica del lavoro di rete con il paziente osteomielitico

La rete di lavoro attorno al paziente osteomielitico

di Francesca Cusimano

Questa breve relazione, nasce da una sintesi e da una rielaborazione di quanto finora è stato scritto e detto sul concetto di RETE. Nello specifico si parlerà dell’integrazione tra il sociale e il sanitario, attraverso la realizzazione di un percorso che garantisca aiuto, risposte e determini la messa in campo di interventi professionali e l’attivazione di risorse territoriali e organizzative, pubbliche e private, in rapporto ai bisogni e alle necessità del paziente osteomielitico. Il superamento dei servizi settoriali a favore dei servizi integrati, nasce dalla necessità, ormai, di considerare la persona nella sua globalità, in tutte le sue dimensioni soprattutto in riferimento ai sui problemi, alle sue patologie basate su componenti psicologiche, sociali, familiari, lavorative, sugli stili di vita e sui fattori ambientali. Tutto ciò rende necessario una cooperazione e una integrazione che sia di contrasto ai molti fattori di disagio, introducendo una nuova cultura della salute  e nuove metodologie di intervento, capaci di riunire i diversi apporti di natura sociale, sanitaria ed educativa. Parola chiave di questa relazione diviene CONTINUITA', ovvero la necessità che i servizi, pubblici e privati, in cooperazione con le istituzioni, divengano nodi di una rete in grado di integrare servizi sociali e sanitari ed offrire le prestazioni necessarie con assiduità nei diversi passaggi da un nodo all'altro. Questo significa porsi l'obiettivo di ridurre lo stato di “abbandono” del paziente osteomielitico (a se stesso e alla famiglia) sviluppando invece la possibilità di ricevere il sostegno indispensabile per potere affrontare il proprio malessere e il disagio che vive. Il malato di osteomielite vive un'esperienza di malessere cosiddetto autologico, uno stato cioè di frustrazione e disagio che coinvolge tutti gli strati della personalità, che troppo spesso porta anche alla perdita del lavoro. (...malattia lunga.....). Quindi diviene basilare fornire indicazioni riguardo ai diritti del malato, tra questi ricordiamo per esempio il rimborso delle spese per gli spostamenti presso i Centri specializzati di osteomielite, previsto da alcune regioni italiane. O trovare strade alternative come per esempio usufruire dei contributi offerti dai Servizi Sociali, dalle ASL o dalla Regione per far fronte a situazioni di emergenza. La “presa in carico” dell’ammalato presuppone la volontà di affrontare tutte le necessità per la risoluzione dei suoi problemi; essa non deve, dunque, costituire un insieme di interventi ma una modalità di gestione integrata ed unitaria dell’intervento stesso, come requisito fondamentale per l’identità del servizio offerto. In questa ottica l’integrazione diventa una metodologia che necessita dell’incontro e dell’individuazione di diverse responsabilità:

Professionale - da parte di ciascuno operatore; Interprofessionale - da parte di professionalità diverse che operano sulla base di un obiettivo comune (èquipe); Di servizio - al fin di garantire una sistematicità tecnica e istituzionale dell’intervento; fra i servizi - quando la complessità del caso lo richiede (rete);    Istituzionale - a garanzia del diritto dell’utente;   Comunitaria – vale a dire la pluralità di soggetti hanno la stessa      responsabilità per la soluzione del problema.

Entrando nello specifico del  profilo professionale, si può affermare che il ruolo dell’assistente sociale è quello di “ponte” tra le due forme di assistenza, ovvero quella sociale e sanitaria. Essa diviene l’ancora di salvataggio da cui trarne speranze, informazioni, saperi e diritti.

L’assistente sociale incontra, anche attraverso la conversazione telefonica, con l’ascolto e la comunicazione, l’utente e i suoi familiari al fine di conoscere i bisogni sociali e psicologici, fornire Informazioni e individuare quelle risposte e quelle risorse che mantengono possibilmente inalterati  i punti di riferimento di costoro (contesto ambientale e relazionale); l’incontro avviene all’interno di un clima il più possibile accogliente e rassicurante, uno spazio che funga da contenitore privilegiato all’interno del quale dare sfogo ad ansie, paure, rabbia…

Per concludere questa breve relazione, si può affermare che l’integrazione è soprattutto una conquista culturale, che richiede più coinvolgimento empatico da parte di tutti i soggetti e non una mera indicazione istituzionale. Un invito a tutti, a partire dalle istituzioni, ai responsabili dei servizi, ai medici di medicina generale, agli operatori e agli utenti: credere e sostenere questa  metodologia di intervento, “costruire” la cultura dell’integrazione soprattutto attraverso il lavoro di rete al fine di garantire una nuova cultura della salute basata sulla qualità.