La A.N.I.O.- ONLUS (Associazione
Nazionale per le Infezioni Osteo- articolari) nata il 27
Novembre 2000 è presente in tutta Italia con numerosi
coordinamenti regionali e provinciali. Nasce come ente di
volontariato, oggi riunite nell’acronimo di ONLUS, è iscritta
nel Registro Generale delle organizzazioni di volontariato al n°
1171 e si occupa di tutelare tutti i malati affetti da infezioni
ossee.
ANIO volge tutto il suo impegno al
fine di dare una spalla forte e consapevole per la fascia dei
cittadini disagiati da un infezione ossee; l’impegno dei tanti
volontari è supportato da un massion che ogni giorno opera nel
riferire i disagi presso le sedi istituzionali e in sinergia con
essi si programma il sostegno dovuto e tanto atteso.
In Italia si verificano ogni anno
circa 17.000 casi di nuove infezioni, contratte per lo più in
sale operatorie non adeguate o inosservanti delle norme di
sterilità.
L’A.N.I.O. – ONLUS persegue i seguenti obiettivi:
fornire un supporto logistico
e informativo a tutti coloro che sono affetti da infezioni
dell’apparato scheletrico;
promuovere la ricerca scientifica;
stipulare convenzioni con le aziende sanitarie;
realizzare iniziative per
diffondere la conoscenza di questa patologia e promuovere il
dibattito;
promuovere
il riconoscimento di tutte le tutele sanitarie e sociali per
i malati di infezioni ossee.
Ad oggi l'Associazione sostiene
tantissimi cittadini, grazie al solo apporto dei tanti volontari
presenti nel territorio e al numero verde 800 688 400 che fa da
collettore alle sedi regionali. Da circa due anni è stato
attivato il Centro d’Ascolto Nazionale, con personale
specializzato in grado di rispondere alle necessità del paziente
e degli operatori del settore che chiedono di sfruttare la
nostra rete per confrontarsi con i colleghi esperti dei centri
altamente specializzati italiani ed esteri.
Curriculum e storia dell’ associazione
L’idea di fondare un’Associazione è nata nelle corsie
del Putti (Cortina D’Ampezzo - BL) nell’aprile 1999 e si è
rivelata necessaria a seguito delle grandi difficoltà che si è
costretti ad attraversarequando si è affetti da questa patologia.
Da quel giorno è cominciata una febbrile attività che
non si è più fermata.
§Sono nati i punti diraccolta dati presso le strutture altamente
specializzate nella cura delle infezioni ossee e nel contempo si è iniziata
una campagna d’informazione sul territorio; oggi la raccolta dati si è evoluta in un censimento ai fini
statistici per la ricerca oltre che per avere un attendibile
statistica per le istituzioni ;
§la complessità della materia che trattiamo ci ha
proiettato a costruire percorsi preferenziali con organi
competenti in materia sanitaria e sociale; già da anni l’ANIO –
ONLUS ha costruito un solido rapporto di collaborazione e
dialogo con: Consiglio Superiore di Sanità, Ministero della
Sanità, Ministro della Solidarietà Sociale, Aziende Sanitarie
Locali, Assessorati Regionali della Sanità, Tribunali
dei Diritti del Malato ecc. Le collaborazioni sopra elencate
sono state e continuano ad essere i principali attori nel decretare
i servizi e sancire i diritti dei malati di infezioni ossee;
§obiettivo che ci siamo posti dalla nascita e quello di
sancire delle collaborazioni con le strutture ospedaliere di
riferimento per far si che i medici specialisti potessero
eseguire le visite di controllo spostandosi nelle regioni,
del centro e del sud, evitando
lunghi e costosi spostamenti al malato già notevolmente
disagiato;
I grandi obiettivi raggiunti
Far sentire meno il disagio di una patologia cosi grave
che devasta socialmente ed economicamente il singolo e la sua
famiglia è il nostro primo compito;
Novembre 2000 dopo nostra
richiesta è stata concessa dal
Ministero della Salute la prescrizioneper la fornitura di garze, cerotti e
bende e materiale di prima necessità per medicarsi,
visto che gran parte della convalescenza del malato avviene
a casa;
2001
A.N.I.O. prende
parte alla Consulta sanitaria e sociale
presso la Camera dei Deputati ,
per
la redazione della
legge per “ l’integrazione a reddito delle fasce disagiate”;
Marzo
2001 L’A.N.I.O. viene nominata dalla ULSS n°1 di Belluno a
fare parte del gruppo di lavoro per lo studio di fattibilità
della sperimentazione sulla struttura del Codivilla Putti di
Cortina. Sostenuta da noi fortemente in
tutte le sedi istituzionali, il progetto di sperimentazione
mista pubblico/privata, oggi persiste
presso ilCodivilla Putti centro di
riferimento per la cura delle infezioni ossee.
2001 ci
siamo occupati di divulgare e sostenere la ramificazione
della rete della TMR Rizzoli (Telemedicina), al centro e al
sud Italia, riconoscendo la grande innovazione che tali
strumenti forniscono nel contatto paziente /medico.
2002/2006 avviata una fattiva
collaborazione con la Programmazione e Controllo presso il
Ministero della Salute, per inserire le osteomielitinelle patologie esenti da TICKET
, lavoro concluso a settembre 2006 con l’inserimento delle
infezioni ossee nella tabella 329/99, con codice di
patologia
n°
060.730.2
In merito a questo punto, siamo in
attesa che venga pubblicato l’aggiornamento dei LEA (Livelli
essenziali di assistenza), per poter usufruire dell’esenzione
TICKET decretata.
Da 2003
al 2005
i rappresentanti territoriali dell'A.N.I.O.- O.N.L.U.S. sono
stati inseriti all'interno dei
Comitati di Vigilanza e Partecipazione
in moltiospedali italiani;
2003/2005 la
statistica epidemiologica dettagliata, ci ha fornito i mezzi
perquantificare i casi Regine per
Regione; ciò ha sostenuto la richiesta
per ottenere in molti casi il rimborso delle spese residuali
per i malati che sono obbligati a spostarsi per eseguire le
terapie primarie presso le strutture altamente
specializzate, (Sardegna, Sicilia, Calabria, Provincia
Autonoma di Trento);
2005 a seguito
delle grandi difficoltà dei pazienti nel proseguire le
terapie antibiotiche salvavita si è riuscito il
collaborazione con l’AIFA( Agenzia Italiana del Farmaco ),
ad inserire i farmaci utilizzati per la cura delle infezioni
ossee ed articolari nella “nota 56”.
2006 abbiamo
istruito presso il Ministro dell’lavoro un progetto di Legge
per la “malattia Lunga”. Ad oggi si attende l’apertura dei
tavoli tecnici con INPS, INAIL , Ministero del Tesoro e
Ministero dell’Economia.
2006/2007anio ha contribuito con pareri tecnici e soprattutto
fornendo i responsi delle necessita sociali alle commissioni
Parlamentari per la Legge 80 /2006 ( articolo 6), inerente
la semplificazione dell’accertamento dell’invalidità
2007 la stretta
collaborazione con il 186° FOLGORE di Siena a posto ad
essere una rete di solidarietà tra ANIO, l’Ambasciata
italiana a Beirut, la Regione Emilia Romagna , il Ministero
degli Esteri, il Ministero degli Interni e la Libia,
istituzionalizzando dei percorsi di solidarietà volti a
curare i cittadini Libanesi presso le Strutture altamente
Specializzate in infezioni ossee;
2007/2008 istruito presso la Camera dei Deputati e
in seguito ripresentata al Senato (Disegni di Legge n° 271 della XVI °
legislatura) il Progetto di Legge per istituire un numero verde gratuito
per i cittadini affetti da infezioni ossee ed articolari.
2007/2008
richiesto presso il Ministero della Salute un tavolo tecnico
per l’istituzione del “Registro di Patologia”
2008 / 2009
stiamo definendo la rete di consulto ospedaliero che
permetta a tutti i specialisti di potersi consultare tra
loro al fine di dare al malato una corretta diagnosi ed una
adeguata cura.
Auspichiamo che tale progetto denominato “ARACNE” sia
portato a regime in collaborazione con il Ministero della
Salute entro l’anno 2009.
La A.N.I.O.- ONLUS ha definito le convenzioni con:
numerosi
STUDI LEGALI in tutta Italia per le consulenze ai malati
FEDERAVO,
per l'assistenza all'interno dei reparti delle strutture
ospedaliere al fine di essere sempre più vicino al malato;
ACLI (associazione cattolica lavoratori
italiani), per il sostegno ai malati in tutte le burocrazie
relative ai rimborsi, agevolazioni e sussidi, anche in vista
dell'imminente riconoscimento della patologia come
invalidante;
TMR
(TeleMedicinaRizzoli) al fine di agevolare i malati
effettuando le consulenze richieste sfruttando i “Point”
prossimi alla propria residenza.
SOCIETÀ DI SERVIZI
al fine di erogare la consegna di farmaci a domicilio,
disbrigo pratiche sanitarie e servizi annessi nelle città di
Milano, Roma, Palermo e Catania;
CONVENZIONE CON SOCIETÀ INFORMATICHE
e di formazione al fine di
formare gli utenti sui linguaggi informatici, con rilascio
di Patente Europea di informatica, sfruttando i periodi di
inabilità in maniera costruttiva;
CONVENZIONE CON AZIENDE OSPEDALIERE.
Mete raggiunte e obiettivi in
arrivo
Ottobre 2006: si e svolta la 1° edizione del Congresso “LEA
end Welfare per le infezioni ossee”;
2007
abbiamo sensibilizzato le regioni Veneto, Liguria, Emilia
Romagna, Piemonte e Lombardia all’aumento di recettività
degli ospedali altamente specializzati nella cura delle
infezioni ossee al fine di rispondere all’esponenziale
crescita della casistica;
2007
A.I.S.P.A.- O.N.L.U.S si è affiliata ad ANIO.
per il sostegno dei malati di spondiloartrosi;
protocollo d’
intesa con le brigate della Folgorein missione
all’estero, per occuparci di tutte le necessarie procedure ecure nei centri specializzati
italiani i casi di civili di altre nazioni affetti da
infezioni ossee in cura presso i contingenti italiani;
costituito un
Comitato Scientifico,
composto da medici specialistici in ortopedia,
infettivologia, medici legali e avvocati per attività di
studio e ricerca.
Siamo in attesa dal Ministero dalla Sanità
dell’insediamento della Commissione per le patologie osteo
articolari, al fine di dettare le direttive nazionali di
prevenzione.
Stiamo coalizzando tutti le associazioni nazionali di
malati, per sostenere un emendamento presentato al Governo, per adeguare la normativa italiana a quella europea per la
malattia lunga. La nostrarichiesta al Ministro del Lavoro è
sostenuta dalla numerosa casistica di malati che a causa del
decorso lungo della patologa in fase acuta
perde il lavoro.
Stiamo producendo statistica e supporti scientifici
all’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale per redigere la
normativa e riconoscere le tre fasce ( bassa , media, alta) per
invalidità civile ai malati di infezioni ossee ed articolari.