Da quando abbiamo iniziato a lavorare ad oggi

Le tappe più importanti

 

1999

  • ha costituito un punto di  raccolta dati presso le strutture altamente specializzate nella cura delle infezioni ossee, svolgendo una campagna d’informazione sul territorio; oggi la raccolta dati si è modificata in un censimento dei malati, ai fini statistici avendo già censito più di 12.000 casi, solo nell’anno 2007;
  • ha instaurato relazioni con emittenti televisive e radiofoniche al fine di informare l’opinione pubblica e  interessare le Istituzioni; oggi siamo riferimento dei mezzi di comunicazione pubblici e privati in materia infezioni ossee:
  • ha istaurato contatti con organi competenti in materia sanitaria e sociale: Consiglio Superiore di Sanità, Ministero della Sanità, Ministro della Solidarietà Sociale, Aziende Sanitarie Locali, Assessorati Regionali della Sanità,  Tribunali dei Diritti del Malato; oggi operiamo in armonia con tutte le istituzioni al fine di decretare i servizi e sancire i diritti dei malati di infezioni ossee;
  • Si sono poste a essere numerose collaborazioni con le strutture ospedaliere di riferimento per far sì che i medici specialisti potessero eseguire le visite di controllo spostandosi nelle regioni del centro e del sud, evitando lunghi e costosi spostamenti al malato già notevolmente disagiato;

Numerosi sono i risultati raggiunti da ANIO per far sì che i malati possano sentire meno il disagio di una patologia così grave che devasta socialmente ed economicamente il singolo e la sua famiglia.

  • Novembre 2000 dopo nostra richiesta, è stata concessa dal Ministero della Salute la prescrizione per la fornitura di garze, cerotti e bende e materiale di prima necessità per medicarsi, giacché gran parte della convalescenza del malato avviene a casa;
  • 2000 campagne informative nazionali sfruttando supporti cartacei e mediatici;
  • Marzo 2001 si è sostenuto fortemente in tutte le sedi istituzionali, il progetto di sperimentazione mista pubblico/ privata, progetto che oggi mantiene il  Codivilla Putti centro di riferimento per la cura delle infezioni ossee.
  • 2002 avviata una fattiva collaborazione con la Programmazione e Controllo presso il Ministero della Salute, per inserire le osteomieliti  nelle patologie esenti da TICKET , lavoro concluso a settembre 2006 con l’inserimento delle infezioni ossee nella tabella 329/99 .In merito a questo punto siamo in attesa che la Conferenza stato Regioni recepisca l’aggiornamento.
  • Inserimento di rappresentanti dell'A.N.I.O.- O.N.L.U.S. all'interno dei Comitati di Vigilanza e Partecipazione in molti  ospedali italiani;
  • Statistica epidemiologica dettagliata, che ha fornito i dati per quantificare i casi Regine per Regione; ciò ha sostenuto la richiesta per ottenere in molti casi il rimborso delle spese residuali per i malati che sono obbligati a spostarsi per eseguire le terapie primarie presso le strutture altamente specializzate.
  • 2003 Redazione della legge 80 art. 6 al fine di accelerare ed agevolare gli accertamenti d’invalidità.

 

Protocollo d’intesa con:

 

·         STUDI LEGALI in tutta Italia per le consulenze ai malati;

·         FEDERAVO, per l'assistenza all'interno dei reparti delle strutture ospedaliere al fine di essere sempre più vicino al malato;

·         ACLI (associazione cattolica lavoratori italiani), per il sostegno ai malati di tutte le burocrazie relative ai rimborsi, agevolazioni e sussidi, anche in vista dell'imminente riconoscimento della patologia come invalidante;

·         TMR (TeleMedicinaRizzoli) al fine di agevolare i malati effettuando le consulenze richieste sfruttando i Point prossimi alla propria residenza;

·         SOCIETÀ DI SERVIZI al fine di erogare la consegna di farmaci a domicilio, disbrigo pratiche sanitarie e servizi annessi nelle città di Milano, Roma, Palermo e Catania;

·         CONVENZIONE CON SOCIETÀ INFORMATICHE e di formazione al fine di formare gli utenti sui linguaggi informatici, con rilascio di Patente Europea di informatica, sfruttando i periodi di inabilità in maniera costruttiva.

·         AFFILIAZIONE con A.I.S.P.A.- O.N.L.U.S. per il sostegno dei malati di spondiloartrosi;

·         PROTOCOLLO D’ INTESA CON LE BRIGATE DELLA FOLGORE  in missione all’estero, per occuparci di tutte le necessarie procedure e  cure nei centri specializzati italiani i casi di civili di altre nazioni affetti da infezioni ossee in cura presso i contingenti italiani;

·         2009 Protocollo d’intesa con la Fand (Associazione Italiana Diabetici) per la gestione del paziente osteomielitico e con ulcere gravi;

·         2009 Affiliazione con la Lega dell’osso;

·         2009 Affiliazione con Cittadinanzattiva;

·         2009 Protocollo d’intesa con INAIL (Istituto Nazionale Assicurazione contro gli Infortuni sul Lavoro) per la gestione del paziente con infezioni osteo articolari.

·         2009 Protocollo d’intesa con SMSI ( Società di Medicina Subacquea e Iperbarica ) per statisticare la metodica e fornire una corsia preferenziale a i malati d’infezioni osteo articolari

2006 Realizzazione della I edizione del Congresso “LEA end Welfare per le infezioni ossee”;

·         2007 Sensibilizzazione le regioni Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Piemonte e Lombardia per l’aumento di recettività degli ospedali altamente specializzati nella cura delle infezioni ossee al fine di rispondere all’esponenziale crescita della casistica;

·         costituito un Comitato Scientifico, composto da medici specialistici in ortopedia, infettivologia, medici legali e avvocati per attività di studio e ricerca.

·         25 maggio 2008 insediato il tavolo tecnico sulle infezioni ossee presso il Ministero della Salute, guidato dal sotto segretario Francesca Martini.

Siamo in attesa dal Ministero dalla Sanità per l’insediamento della Commissione per le patologie osteo articolari, al fine di dettare le direttive nazionali di prevenzione.

Stiamo coalizzando tutti le associazioni nazionali di malati, per sostenere un emendamento presentato al Governo, per adeguare la normativa italiana a quella europea per la malattia lunga. La nostra  richiesta al Ministro del Lavoro, è sostenuta dalla numerosa casistica di malati che a causa del decorso lungo della patologa in fase acuta perde il lavoro.

Redazione di una statistica e supporti scientifici all’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale per redigere la normativa e riconoscere le tre fasce ( bassa , media, alta) per invalidità civile per i malati di infezioni ossee ed articolari.

Dal 2005 ad oggi abbiamo attivato il numero verde 800.688.400 che fornisce servizio di ascolto telefonico, dando consulenza on-line specifica e personale di (sostegno sociale, supporto psicologico servizio legale , medico legale), avvalendoci di personale specializzato, professionisti e volontari.

·         Apertura del Centro d’Ascolto Nazionale per le Infezioni Ossee “Sante Collorà) presso l’Azienda ospedaliera Villa Sofia CTO di Palermo;

·         2008 Protocollo d’intesa con I.N.A.P. (Istituto Nazionale Assistenza Previdenziale), per l’assistenza del paziente nell’iter di: presentazione domande - ricorsi - richieste di aggravamento e accompagnamento - consulenza medica -, ricerche pratiche inevase - consulenza legislativa - contenziosi giudiziari - riconoscimento dell'invalidità' successiva al decesso con recupero dei ratei arretrati -visite mediche domiciliari nella fase amministrativa e giudiziaria;

·         2009 Monitoraggio e statistica e interrogazione al Governo per la mancata attuazione della legge 9 marzo 2006, n. 80 (vedi sito www.anio.it rassegna stampa Marzo 2009;

·         2010 gennaio, nasce ANIO INFORMA, al fine di potenziare ulteriormente la comunicazione per sensibilizzare l’opinione pubblica su questo delicato problema e informare correttamente gli addetti ai lavori, Istituzioni, cittadini e persone affette dalla patologia, l’ANIO ha deciso di compiere un ulteriore importante passo, dotandosi di un periodico d’informazione mensile. Il giornale “ANIO Informa” sarà allegato con cadenza mensile al settimanale free  nell’attesa…”, diretto dal noto giornalista Michele Guccione edito dall’omonima associazione. Il periodico è capillarmente distribuito in ventimila copie presso le farmacie, le strutture cliniche ospedaliere, numerosi studi medici, poli-strutture, gabinetti di radiologia, laboratori di analisi, edicole, luoghi di ristoro ad alta densità di pubblico, esercizi commerciali del Capoluogo e della provincia.

 

In occasione della pubblicazione di “ANIO Informa” la tiratura sarà portata a trentamila copie e i punti di distribuzione saranno ulteriormente incrementati raggiungendo anche altre città della regione e della nazione, secondo un piano concordato con l’Associazione Nell’attesa che porterà l’attuale distribuzione da circa 500 a un migliaio di punti.

 

ANIO Informa ospiterà articoli, servizi, notizie, interviste dedicati al problema delle osteomieliti, alle terapie, alla normativa, ai centri specializzati di assistenza e cura, alla stessa organizzazione ANIO Onlus, e tanto altro.

 

Al giornale si affiancheranno altri due importanti servizi: la newsletter del settimanale “nell’attesa…”, che con cadenza analoga informa i 15.000 iscritti sulle novità relative al giornale, all’ANIO, agli inserzionisti e i siti web di “nell’attesa…” e dell’ANIO che registrano circa 15.000 contatti mensili. Il totale dei contatti che la nostra iniziativa potrà vantare, fra carta stampata e web, dunque, è di sessantamila persone, distribuite tra Palermo, provincia, Sicilia e altre regioni italiane. La tipologia di utenti riguarderà: cittadini, strutture sanitarie specializzate, medici, organi d’informazione, associazioni di categoria, istituzioni, aziende di settore.

 

2010 Redazione del Progetto ARACNE SICILIA in partecipazione con INAIL SICILIA.

Il progetto in questioni ha come obiettivo quello di sviluppare e valorizzare gli aspetti informativi e formativi finalizzati alla prevenzione delle complicanze osteoarticolari. Il gruppo di lavoro è formato da Anio, Inail, Agenas, Assessorato Della Salute Della Regione Siciliana,e le  AA.SS.PP nella condivisione delle azioni  realizzate sulle tematiche contenute nel progetto stesso. Il progetto è patrocinato dal Ministero della Salute.